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人民日报:你好,邢益凡!

来源: 北京航空航天大学 时间:2021-09-06

人民日报2021年9月5日报道: 你好,邢益凡! 9月2日,北京航空航天大学迎来了第一名2021级本科新生,他叫邢益凡。在父母的陪伴下,提前入住校园爱心宿舍。 2021级新生邢益凡与父母合影 邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。来自吉林省的他,以645分的好成绩被北航工科试验班(信息类)录取。6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)。 邢益凡入住宿舍 “折翼”天使,逆风航行 因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。 是躺在床上虚度每一个日夜,还是让自己活得更有价值?邢益凡选择了后者,学习是他最大的乐趣。 从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边是挣钱养家,一边是支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。 由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。 但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最好的中考成绩。 “我就想看看 我还能走到哪一步” 随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。但他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。” 用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。 骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂。在父母的陪伴和鼓励下,在学校老师们和同学们的帮助和支持下,如愿参加并顺利完成了2021年高考。成绩出来了,邢益凡不负众望,创造了新的奇迹,高考成绩优异,645分! 今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。” 爱心温暖,助力航行 8月7日,士谔书院拿到新生名单,在联系过程中发现了邢益凡的情况。同时,机缘巧合,士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。很快,北航与北大医院取得了联系。 9月2日,在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊,全面评估其身体状况。6位老师也前往参加,一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。 义诊后,在书院师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。书院提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。 爱心宿舍 从小时候起 邢益凡就有一个“航天梦” “太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔” 初中时,他听说了霍金的故事,立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界。 “来北航之前,大家都很关心我,询问我的困难,帮我解决问题,感觉特别温暖。来到学校,校园挺大的,环境也很好。听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。虽然也会有压力,但我一直都有心理准备,其实一路就是这么过来的。我想尽量按照北航的高要求来,今天我以北航为骄傲,明天北航以我为骄傲。” 生活以痛吻我,我却报之以歌。 邢益凡向我们诠释了乐观与坚强的力量。 命运最怕勇敢的人。 加油,邢益凡!
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